Ми були вимушені зробити такий крок. Цього тижня низка пацієнтських організацій зареєструвала петицію до Президента України з проханням зупинити дію Національного переліку основних лікарських засобів.


новости, новини, Україна, Украина,Бегемот, Бегемот медиа, влада, власть, політика, политика, begemot, begemot.media, begemot mediaЦе важливо для тисяч українців з усіх регіонів. Ми говоримо про це вже не перший місяць, і не один рік.

Але нас уперто не чують.

У чому проблема?

Національний перелік —  це базовий перелік основних лікарських засобів із доведеною ефективністю, доступ до яких держава гарантує усім пацієнтам безоплатно.

Його ідея прогресивна і необхідна в українських реаліях.

Дія Нацпереліку мала б забезпечити пацієнтів, які звертаються в лікарню в критичному стані, базовими ліками в повному обсязі.

Із його впровадженням кошти державного і місцевих бюджетів мали б витрачати тільки на безпечні, якісні та ефективні препарати.

Але на практиці все вийшло інакше.

Нацперелік ввели у дію без створення реєстрів хворих, без урахування їхніх потреб та без необхідних фінансових прорахунків, що обмежило права пацієнтів на лікування.

Тисячі українців, що мають рідкісні недуги, онкозахворювання, діабет, ниркову недостатність, та ті, хто переніс трансплантацію органів, залишилися без доступу до життєвоважливих препаратів.

Ліками завжди забезпечували за двома напрямками:

  • закупівлі через програми МОЗ України (централізовані закупівлі по держпрограмах)
  • регіональні закупівлі на місцевих рівнях.

У багатьох випадках жодні з програм, яка закуповували на рівні МОЗ, не покривали потребу пацієнтів в ліках на 100%.

У таких випадках регіональні бюджети і регіональні програми могли заповнювати цю прогалину.

Після введення Нацпереліку закуповувати на регіональних рівнях препарати, які до нього не включені, стало майже неможливо.

У Постанові КМУ №180 чітко зазначено: будь-які ліки можна купувати тільки після того, як в повному обсязі будуть закуплені усі препарати, передбачені Нацпереліком.

МОЗ неодноразово пояснювало, що, на його думку, можливість здійснення закупівель лікарських засобів поза Нацпереліком є, але чиновники на місцях керуються Постановою КМУ 180, норми якої мають юридичну силу на відміну від будь яких роз’яснень МОЗу.

У якій ситуації опинилися пацієнти?

Є, скажімо, хлопчик Іван, хворий на муковісцидоз. Це рідкісне (один випадок на 10 тисяч) і важке спадкове захворювання, яке вражає легені, підшлункову залозу і кишечник, рідше – печінку та нирки.

Щоб жити, хлопчик повинен постійно вживати додаткові ферменти.


Раніше він отримував три препарати за рахунок держбюджету (закупівлі МОЗ) з 20-ти необхідних для щоденного лікування.

Решту 17 йому надавали за рахунок місцевих бюджетів та Постанови КМУ №1303.

Із введенням Постанови №180 наш хворий отримує три препарати з держбюджету, а все, що раніше можливо було закупити на регіональному рівні, тепер не закуповується, бо цих препаратів немає у Нацпереліку.

Тож пацієнт має тільки три препарати замість 20 необхідних, він позбавлений ефективного лікування.

А це – у його випадку і у випадку більшості орфанних хворих – призводить до незворотних наслідків.

Або інший приклад.

Дорослі пацієнти з ЮРА (ювенільний ревматоїдний артрит) не мали держпрограми закупівель препаратів і отримували усі необхідні ліки (в більшості випадків) за рахунок місцевих бюджетів.

На сьогодні у Києві виділено понад 15 млн гривень на лікування дорослих хворих із ЮРА за програмою «Здоров’я киян».

Але жодна гривня з цієї програми не може бути використана. Просто тому, що цих препаратів немає в Нацпереліку!

Отже, кошти на пацієнтів ЮРА залишаються не використані, а пацієнти не мають лікування.

Громадськість неодноразово зверталася до МОЗ з проханням змінити Постанову №180, що дозволило б паралельно закуповувати препарати за регіональними програмами незалежно до Нацпереліку.

Пацієнтські організації також просили відокремити орфанні нозології з Нацпереліку взагалі.

Але жодних позитивних кроків і зрушень досі немає.

Чому так сталося?

За основу  створення Нацпереліку взяли Базовий перелік ВООЗ для країн третього світу.

Для визначення того, які препарати мають бути включені до українського Нацпереліку додатково, був створений Експертний комітет.

Із грудня 2016 року Громадська спілка «Орфанні захворювання України» неодноразово подавала пропозиції щодо виведення лікарських засобів, необхідних для пацієнтів із рідкісними захворюваннями, із загального переліку препаратів, які мали закуповуватися за Нацпереліком.

Усвідомлюючи, що препарати для орфанних хворих, для імуносупресії та онкохворих є високовартісними, ми пропонували створити окремий перелік ліків для таких пацієнтів.

Лікування орфанних пацієнтів коштує дорого. І жодна українська сім’я, де є орфанний хворий, не зможе самостійно стягнути оплати його лікування

Саме тому держава зобов’язалася забезпечувати безперервним і пожиттєвим лікуванням таких пацієнтів. Та чомусь при формуванні Нацпереліку держава про ці свої зобов’язання забула.

Ми мали кілька зустрічей із Експертним комітетом та його керівницею Олександрою Олещук, де нам представили Концепцію, за якою орфанні хворі мали бути виведені зі списку Нацпереліку за принципом соціальної солідарності – аби закуповувати необхідні для орфаннх пацієнтів ліки за окремими програмами.

Та до липня 2017 року ці принципи виконані не були.

Натомість жодний препарат, необхідний для лікування орфанних хворих, до Нацпереліку не потрапив через його дороговартісність.

До липня 2017 року Нацперелік розширили, включивши до нього 427 міжнародних непатентованих назв (діючі речовини).


У липні набула чинності Постанова КМУ 180, за якою регіони мали закуповувати тільки ті ліки, назви яких містилися в переліку.

Усі інші лікарські засоби можуть закуповувати лише після того, як буде закуплений Нацперелік.

Тож наші пацієнти втратили можливість отримувати необхідні їм ліки.

Більше того, при складанні Нацпереліку не прорахували, яким стане фінансовий тягар на місцеві бюджети.

Це призвело до повного хаосу в регіональних закупівлях по всій Україні.

Навіть виписка ліків за безкоштовними рецептами відтоді була обмежена Нацпереліком. Це, викликало обурення багатьох пацієнтів.

Після кількох масштабних акцій різних пацієнтських організацій введення в дію Нацпереліку відтермінували до 1 січня 2018 року.

Одночасно з його призупиненням, МОЗ пообіцяв здійснити прорахунки по Україні, щоб розуміти, скільки коштів буде потрібно у кожному регіоні.

Саме розуміння вартості Нацпереліку могло дозволити визначити стратегію його впровадження в Україні.

Утім, час минув, а ситуація не змінилася – 1 січня цього року Нацперелік знову став чинним, а жодних прорахунків і змін так і не сталося.

У країні досі немає реєстрів пацієнтів та списку необхідних їм ліків, немає електронних рецептів, а в самому Нацпереліку так і не з’явилися додаткові необхідні пацієнтам препарати.

На місцях досі не розуміють чітких формул і схем закупівель (причиною цьому може бути недостатня кількість тренінгів з роз’яснення регіонам з боку відповідальних осіб МОЗ методики розрахунку потреби).

Ми не виключаємо саботування деякими чиновниками на місцях і регіональними закладами охорони здоров’я питань повного прорахунку Нацпереліку. Але ми –  пацієнти –  не хочемо ставати заручниками таких непорозумінь і недосконалих прорахунків.

Що ми пропонуємо?

Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення необхідними для їх життя лікарськими засобами, медвиробами та спеціальними харчовими продуктами.

Це право держава гарантувала їм Законом.

Та введення Постанови КМУ №180 обмежує для багатьох чиновників на місцях та чиновників МОЗ України виконання цього Закону.

Саме тому ми звертаємося до Президента України Петра Порошенка з петицією та вимагаємо призупинити дію Нацпереліку основних лікарських засобів до моменту повних прорахунків і розуміння, як пацієнти на місцях отримуватимуть необхідне і гарантоване їм лікування.

Важливо, що наша вимога ніяк не погіршить становище інших пацієнтів, які вже тепер отримують ліки за Нацпереліком. Закупівля ліків для них буде відбуватися за попередньою редакцією Постанови, тобто діятиме такий самий режим закупівель, який діяв з вересня по грудень 2017 року, коли дія Нацпереліку була тимчасово призупинена.

Ми дуже просимо усіх українців підтримати нас у цій боротьбі.

Вам може здаватися, що це не стосується вас, бо пацієнти за яких ми боремося, мають рідкісні недуги. Однак насправді ця проблема, на жаль, може торкнутися будь-якої родини, незалежно від способу життя і соціального статусу.


Тільки разом, підтримуючи одне одного, висловлюючи свою солідарність у боротьбі за життя та право на лікування кожного пацієнта, ми зможемо змінити систему.

ИСТОЧНИК Українська Правда 

Подписывайтесь на наши каналы telegram в Тelegram и telegram в Youtube